[一路相伴]我如何在沙漠中看到星星
上星期，我在直播室(註: 內地的家長活動，直播室的名字就叫"一路相伴")和家長談的主題是，談談自己作為帶著自閉症孩子的家長的辛與酸。挑這個題目，除了希望向家長提供一個互相取暖的空間之外，其實對我自己，也是一段很好的整理和反思。
回顧當時剛發現孩子有障礙時的我，雖然很積極在找療法，帶孩子去上訓練班(當時仍未有幸學到RDI呢！)，但心中總是很酸很痛，因為我，實在看不到他的未來。
但無論怎樣辛苦，現在我看到當時自己(還有無數同路人)的不放棄。無論多難，我總是走下去，甚至以為前面沒有路，我還是會去想辦法。
我覺得這可能是出於一份責任感，因為是我自己和先生決定帶他來世上的，他的困難和障礙絕不是他的過錯(當然，在十分困擾難受時也會不自覺怪責了他，但心底還是清楚他不需要為他的出生而感到抱歉的)。還有，可能就是一份我自己也解釋不了的母愛，所以說，為母則剛，就是這個意思吧!
我覺得，家長明白自己的感受，回顧自己跟孩子的故事，找出自己的動力，實在重要。"不能改變環境，只好改變心境"，看起來好像是"阿Q精神"，但原來改變了心境，環境也會逐漸改變的!
我記得我看過一個故事，讓我非常感動，也真的讓我改變了! 我是從網上看到這個故事的，它大致是說，一個太太跟著丈夫來到沙漠，人生路不熟，整天整夜都是沙沙沙，她難受極了，想要走。但她的爸爸寫了一句話給她，說，兩個囚犯在監獄內，一個只看到泥土，但另一個，却看到星星。這位太太結果沒有走，在沙漠中，開始去跟人交朋友，找沙漠中貝殼，原來幾萬年前可能這裡是海洋! 最後她找到了她的 "星星"。
我覺得這啟發了我很多，在困境中，不會只有一種可能性。於是我嘗試用"看到星星的態度"來帶孩子，尋找對我的意義。原來我發現，去認識他和認識自閉症，也是有當中的味道和意義的。我去讀很多長大後的第一身人仕寫他們怎麼受自閉症影響的書，原來我對他們表現出來的行為有許多的錯判和誤解，例如我讀到有一位男士說，他不望著人原來是因為要集中精神去聽他說話，所以這種"不望著人就等於不尊重人"的思維，其實是很大的誤會。其實他想要尊重想要聽清楚的，只是天生的障礙才讓他不能邊看著邊聽(註：感覺統合障礙)，絕對不是出於不尊重啊！得到這些發現之後，我跟其他家長及有興趣了解的人分享，我見到他們對待孩子的方式慢慢變了，雙方能更好的互相了解了。難以表達自己的孩子，終於得到更多的理解，我覺很這是非常重要的。還有，親子關係的改變，也帶來巨大的影響。許多人告訴我，他們發現他們不是對著"自閉症"而已，而是能觸及到被自閉症影響下的那一位跟我們也不是太不同的孩子，原來孩子也是有血有肉有淚有笑的(只是有時跟我們表達的方式不太一樣，或受障礙影響而有不同的表現)!
之後，因為不斷的尋索，我學到RDI及兒童為本遊戲治療，後來更進修專業課程，從一個家長步上治療師和顧問之路，這是在當初孩子被診斷為自閉症時，我不能想像的! 我沒想到，我的經驗也能成為別人的支持和祝福!
總結這段路，除了看到辛酸，我也見到一個"看見星星的自己"。說回來，這回顧也是對自己的一種聚光照射 (spotlighting)(註：RDI的心法之一), 來總結自己的成功經驗，讓自己有動力再迎向未來的挑戰。
家長們，每個人都有自己獨特的路，也可能正走在路上不同的階段，看著不同的風景。可能您已過了艱難的一段，也可能您正在黑暗中缺乏氣力前行。沒關係的! 明白自己，照顧自己，然後，嘗試看看，可能星星就在您前面。無論多難，您不是一個人，我們會與您和孩子同行的! 共勉之，我們會一路相伴!
