2019年10月29日 星期二

[Anan 原創文章] 從自閉症手上奪還自己的生活

今年我做了一件自己覺得很爽的事:把多年儲起的許多有關自閉症的書藉,都移到後面的書架去了!

其實從孩子一歲半左右發現他有障礙以來,“自閉症”就入侵了我生活的每一個角落。他很小時候我進行過一年飲食控制療法,一睜開眼,我就要預備特製的愛心營養早餐午餐,趕著帶他上擠擁的車廂。當年為了盡早開始治療,我們選了跨區的特殊幼兒園。車途不短,在途中我要和他唱歌互動,做小手肌練習等等,捉緊每一個介入的機會(當年仍未學RDI啦!)。回到學校就刷身按摩,做大肌肉鍛錬。放學回家又來努力互動和小手肌練習,帶他到公園玩,天天陪走十層樓梯,到家就忙著煮食安排,做語言桌面練習。外出每刻都要處理他沒安全意識,還有突如其來的情緒爆發,缺乏彈性下的重覆事項和路線!從“自閉症”進入我家開始,我就買了一本又一本的書,不停的閱讀,想要了解它,解開它的魔咒!一天到晚,“自閉症”完全是如影隨形的跟著我們,佔據著我的空間和思緒。當時的我,稍為休息一下也感到內疚自責,彷彿自閉症又佔了上風,我又躲懶了,跟時間的競賽上輸了一仗一樣!現在回想,多麼堅持多大的付出啊!但同時,也是背負著多大壓力的生活!

到了學到RDI和兒童為本遊戲治療,我終於從“自閉症”手上奪還我一部份的生活了!RDI說的“有質素的生活”, 家長要自我照顧,要放慢節奏,安排自己的專屬時間,一開始聽來,對我來說是不可思議的!我覺得自己被催迫著,時間已不夠了,孩子一天一天長大,我還在放慢到幾時呢!但原來RDI告訴我,大腦是有可塑性的,到了一百歲也可以干預!還有,親子的互動是重質多於重量,不是越多越長就越好。有時,短短的交流但把心法全心用上,更有效!

並且,從大量描述孩子所想所感的過程,並放下自己的批評批判和妄下判斷後,我發現所謂“問題行為”,只是孩子表達的一種方式,原來孩子的情感和我們沒什麼差別,原來他們也可以有經驗分享的能力,原來許多所謂的“自閉症徵狀”反而是後天那種著重改變行為、重覆又重覆的訓練模式所導致!原來我們帶著理解包容的眼光,同理孩子,明白感統障礙讓他們如控制壞掉的機械人一樣,指揮不到自己的身體;也像失去重力、穿著笨重太空服、却要在外太空安上螺絲那個吃力的太空人一樣在地球生活著時,許多不明之謎原來簡單不過。他們需要的,首先是全心的理解,他們也有能力在我們慢慢的引導下,發展出我們出生就具備的動態智能和自我調節的能力!

現在孩子成長了許多了!他會自己告訴我他的感受和想法。雖然他仍受感統障礙干擾,他仍有不少困難,但他的進步也是巨大的,他和一般孩子的差距也縮小了許多。我發現,我不必再依賴書本上的知識去理解“自閉症”!只要能貼近孩子,適時引導,我可以知道他的需要,我不再被“自閉症”弄到束手無策!我已知道優先次序:哪些我需要重點引導?哪些我需要先放一旁,容後再處理?

現在,我感到再一次能掌控我的生活。現在,家中的“話事人”不再是“自閉症”!我們可以成為一個普通的爸爸、媽媽、孩子。我們有我們的限制,如所有人一樣,或多或少生活中也有大大小小的考慮;但我們更有我們的選擇和自在,我們可以協商和交流!這樣的生活,是我當初想像不來的!我們仍可活出我們的寫意和自由!

在路途中的你,現在又看著什麼風景呢?希望我家這段旅程,能帶給你一些希望,一些鼓勵。

共勉之!

沒有留言:

張貼留言